"渐冻人"用冰冻的身躯向世人传递温暖关爱

www.rbc.cn 2012-09-11 14:46:46 来源:北京人民广播电台

北京新闻广播

2012年6月21日

榜样介绍:

  王甲——“渐冻人”用冰冷身躯传递温暖 
  平面设计师王甲在2007年被确诊为患有渐冻人症,那一年他24岁,英国科学家霍金得了就是这种病。2007年在被确诊为渐冻人时,他曾在博客上写到,“要给剩下的生命留些精彩”,他做到了。去年他把自己设计的海报拍卖所得的30万元,全部捐给了一家脑瘫患儿基金会。 
  虽然不能亲自行动和说话,但是王甲总是用他的体贴给他人带来温暖。2008年的汶川地震发生后,他的手已经拿不住杯子,但他还是用不听使唤的手坚持设计了两幅作品。画作收到的3000块钱稿费都捐给了汶川。 
  王甲最爱的一张海报是《冰的火》,这是他为渐冻人日专门设计的海报。海报上有几颗纯净的冰块,上面燃烧着火焰,这或许是王甲内心的独白,在他冰冻般的体内,潜藏着炙热的对生活的热爱。

北京新闻广播《百姓生活故事》讯

记者:你在心里害怕死亡在临近的那一天吗?
王甲:死亡是每个人无法逃避的终极,我依旧热爱生命,希望他越久越好。


解说:这是王甲和记者交流时所借助的一种眼球控制设备发出的声音,平面设计师王甲在2007年被确诊为患有渐冻人症,那一年他才24岁,英国科学家霍金得了就是这种病。渐冻人的身体就像一点点地被冰冻起来,从手到脚逐渐地不听使唤,直到不能咀嚼、不能说话,直到呼吸衰竭,但是渐冻人的思维一直是清醒,甚至是敏锐的。2007年在被确诊为渐冻人时,他曾在博客上写到,“要给剩下的生命留些精彩”,他,做到了。去年他把自己设计的海报拍卖所得的30万元,全部捐给了一家脑瘫患儿基金会,但当时王甲的父母为了筹措医药费,已经变卖了在老家吉林的房子,家里已经负债累累。
记者:我觉得这是一笔巨款,对于你和你的家庭来说都非常重要,你为什么愿意把它捐出去呢?
解说:听到记者的问题,他开始使用面前的视控设备,屏幕上是一排虚拟的键盘,有26个英文字母和10个阿拉伯数字。比如说他要输入数字30,需要先用眼球盯住数字3,再转向数字0,他想说出的每一个字都要经历这样的过程。大约两三分钟过去以后,王甲在屏幕上写好了他的答案。
王甲:我应该回报爱心社会对我不薄,我应该回报大家。
记者:明白了,他说他应该回报爱心社会对他不薄,他应该回报大家。
王甲:30万和100万都是数字,对于我没什么意义,帮助别人就充满无穷意义。
解说:王甲的父亲也支持他这样做,因为他们家接受了太多好心人的帮助,他们想把这份爱心传递下去。王甲2006年毕业于东北师范大学平面设计专业,本科毕业后他带着梦想来到北京,被中国印刷总公司破格录取,还给他落实了背景户口。但是2007年王甲就被确诊为渐冻人症,2008年的5月12号,汶川地震发生后,他的手已经拿不住杯子了,但他还是用不听使唤的手坚持设计了两幅作品。王甲的父亲王淑范回忆说。
王甲父亲:08年5?12大地震,他做了一个是中国人的脊梁,一个是熊猫淌着眼泪,这幅画让工商银行给相中了,然后给他3000块钱稿费,他说妈不要,直接捐给汶川吧。
记者:那个时候他还会说话呢。
王甲父亲:对,还能走呢。
解说:但是就在2008年王甲的病情迅速恶化,很快他手脚都不能动了,他不得不不告别自己心爱的篮球和书法。虽然当时能动的只有右手的中指和一双眼睛,但是他仍然不想放弃设计的梦想。虽然有了母亲等人的帮助,但是要他人领会自己脑海中的图形的效果,这一点还真不容易。对此一直热心帮助王甲的红妈妈、许红深有感触。
许红:他自己的手不能动,他把他的意思通过电脑传达给别人,就说我想设计成一个什么样子,什么东西放在什么地方,我想表达的是什么,但是毕竟是用人家的手来操作,所以有的时候不到位。他有的时候比如想要一个朦胧的,其实你已经朦胧了,但是不是达到他那种要的朦胧,就差那一点都不行,必须要一遍一遍的,那个汗流的都要达到。所以他是特别追求完美的一个人。

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